Å få et barn er noe helt eget og spesielt som man ikke kan fatte før man har opplevd det selv. Det finnes ingen ord som kan beskrive den gleden og forventingene man går med når man er gravid til det nye livet som vokser i magen.
Det er stort.

Jeg elsket henne fra det øyeblikk jeg kjente hennes første små spark i magen og fra det øyeblikk hun kom til verden forandret livet mitt seg.
Livet fikk en helt annen mening, men det fulgte med en ekstra belasting som jeg ikke hadde bedt om eller ønsket meg, og som jeg ikke var forberedt på.
Dette vidunderlige, vakre, smilende mirakelet av et pikebarn kom til å være årsaken til mange år med sorg, fortvilelse, avmakt, utslitthet og bekymringer, men også årsaken til en ubeskrivelig kjærlighet, vanvittig glede, begeistring og overraskelser.

Mine erfaringer er fra 15 år som mor til en jente med epilepsi og autisme. Hun var også født med VSD, hjertefeil og hun fikk hjertemedisiner fra hun var noen uker gammel. Hun ble operert og er nå helt fin.

I mange år trodde jeg at epilepsien var det eneste hun feilte og at dette var årsaken til alle hennes særtrekk og vanskeligheter. 10 år gammel fikk hun imidlertid også diagnosen uspesifisert autismespekterforstyrrelse.  Alle hennes sosiale vansker, kommunikasjonsproblemer og hennes merkelige logikk har sitt opphav her.
Og vi visste det ikke.
Hun har lidd unødig av den grunn.

Det var og er vanskelig og ha et barn som er funksjonshemmet, særlig når funksjonshemningen og sykdommen ikke synes. Ingen kunne se på henne at hun hadde hjertefeil, eller at hun har epilepsi eller at hun er autistisk. Hun ser ut som et hvilket som helst annet barn.
Hun er pen.
Ved første øyekast kan det synes som hun oppfører seg ganske normalt også. Da blir det tøft og møte en omverden som har forventninger og krav som barnet ikke er i stand til å innfri. Og som du som mamma ikke klarer å innfri.
Altfor ofte har jeg blitt gitt følelsen om at jeg var en dårlig mor.
Mange av vanskene jeg har støtt på dreier seg også om møter med fagfolk, innenfor barnehage, skole, helsevesen, og andre etater, ikke minst når det har dreid seg om at jeg har bedt om hjelp og begynt å stille krav.

.Jenta mi var en rolig baby, hun gråt sjelden, og hun var blid, glad og snill. Hun ga god kontakt med meg og var svært sosial. Hennes motoriske utvikling var innen “normalen”. Språkutviklingen var forsinket, hun pratet det var ikke det, hun pratet masse, men uttalen var dårlig, og etter hvert som hun ble eldre skjønte jeg det var noe som ikke stemte med språkforståelsen hennes.
Etter hvert utviklet hun også en del særtrekk og spesielle interesser som skilte seg mer og mer fra den utviklingen man kunne se hos jevnaldrende.

Hennes epilepsi er alvorlig og den har vist seg vanskelig å kontrollere med medisiner. Hun har serier med forskjellige typer anfall som går døgnet rundt over flere dager, 2-3 ganger i mnd. Hun er 100% hjelpesløs når hun har disse anfallene. Det er voldsomt, det er brutalt og det er farlig.

Mitt barns funksjonshemning krever at jeg hver eneste dag må observere, vurdere, tilrettelegge og veilede dagen, ikke bare for henne men også slik at kabalen går opp med resten av familien. Samtidig skal jeg gi oppdragelse og omsorg på lik linje som andre foreldre gir til sine barn, både til henne og til hennes søsken. Jeg ønsker jo at de alle skal utvikle seg optimalt, og at de skal leve flotte og vidunderlige liv.

Når man får et barn med funksjonshemning trengs det virkelig ekstra ressurser for å gjennomføre helt nødvendige tiltak. Ikke bare i undervisnings situasjoner men også i dagliglivet. Det er så viktig, så absolutt nødvendig med et regelmessig pusterom fra hverdagen for omsorgspersonene for å i det hele tatt makte å gi kvalitet i samværet ellers.

Mange ganger har jeg følt at jeg ikke orker mer, jeg har hatt mest lyst til å gi opp. Følelsen av å ikke være god nok, av å feile, av å kjempe imot for å få den hjelpen jeg trenger, av å ikke klare å orientere seg i systemene i de forskjellige etater og følelsen av å ikke bli trodd eller å bli tatt på alvor. Det har vært slitsomt, det har vært vanskelig og det har vært vondt.

Jeg var svært ung da jeg ble mor for første gang, jeg manglet kompetanse og erfaring, og jeg var alene. Helt alene i mange år. Det har tatt tid og det har vert en lang prosess med masse følelser på godt og vondt for å komme dit jeg er i dag. Først og fremst så kjennes det godt å være en forelder, vi deler våre barns gleder, forventninger, sorger og bekymringer, men det er også utfordrende og anstrengende, slik er det for alle. Noen av oss har blitt tildelt større utfordringer enn andre. Veien blir til mens vi går, og etter mange tunge og bratte oppoverbakker, plutselige stup og endel omveier finner vi til slutt fram… et lite stykke om gangen…

Mitt barn, mitt liv, min kjærlighet min sorg

“en mor lider fra den dag hun ble det. Hun elsker barnet før det er født. I dødens smerte gir hun det livet, og for dets barndom skjenker hun sin helbred..”

Vil du vite mer?
Les også Autisme og persepsjon.